血友病是一种罕见病，患者被称为“玻璃人”。受遗传因素影响，他们体内先天缺乏特定凝血因子，一次轻微磕碰都可能引发血流不止，日常活动充满未知风险。
在宁夏血友病患者间，郭向阳（化名）的名字被大家所熟知：作为一名血友病患者的父亲，他靠卖红薯维生，用深沉的父爱守护着儿子。他还牵头发起“宁夏血友之家”，用爱与行动温暖着百余名血友病患者。
绝望中破晓
郭向阳家住银川市金凤区，对血友病的认知，始于2001年。那时，刚刚8个月的儿子小明（化名）出现种种反常迹象：孩子异常脆弱，稍一磕碰就浑身青紫，小小的伤口更是血流不止、难以愈合。这令郭向阳夫妇忧心忡忡，他们抱着孩子辗转于多家医院，却始终没能查出病因。直到带着最后一丝希望来到西京医院，经过一系列细致检查与化验，小明被确诊为缺乏凝血因子Ⅷ的甲型血友病。
“当时，我是第一次听说‘血友病’三个字。”回忆起那时的场景，郭向阳的语气里仍带着几分沉重。医生告诉他，这是一种罕见的X染色体隐性遗传病，患者因血液中缺乏特定凝血因子，会出现严重凝血障碍，出血可能发生在关节、肌肉，甚至颅内，直接威胁生命。
对于还沉浸在初为人父喜悦中的郭向阳来说，这个消息无疑是晴天霹雳。更让他绝望的是，目前血友病的治疗方式可以分为按需治疗和预防治疗，按需治疗是指在发生出血之后注射凝血因子的治疗，以控制出血和减轻相关症状，但这种方式无法阻止反复出血或关节病变以及残疾的发生；预防治疗是指为了预防出血而定期注射凝血因子，将患者血浆内的凝血因子长期维持在一定水平，从而降低严重出血或致残率。
展开剩余72%“当时一支500IU的进口凝血因子要2000多元，我一个月收入仅3000元左右。”郭向阳说。昂贵的费用加上“一针难求”的困境，让这个家庭雪上加霜。从那以后，妻子便全职在家照顾儿子，时刻紧盯孩子的一举一动。
小明4岁那年，一场意外让这个家庭陷入更深的危机。孩子玩耍时不小心被夹伤手指，血流不止。郭向阳第一时间将孩子送往宁夏医科大学总医院，一边焦急地等待紧急治疗，一边四处托外地朋友寻找凝血因子。“输了三天血浆都没效果，医生甚至劝我们‘准备后事’。”听到这句话时，郭向阳瞬间瘫软在地。就在这千钧一发之际，兰州的朋友传来好消息——在当地一家医院买到了凝血因子。当药物缓缓注入孩子体内，出血逐渐停止的那一刻，郭向阳的心才放了下来。
孤影中聚暖
儿子的死里逃生，让郭向阳萌生了组织病友互助的念头。“那一刻我彻底明白，我们这样的家庭，单靠自己根本不行。还有很多病友连药都买不到，信息也闭塞，只有大家抱团取暖，才能多一份希望。”
从那时起，郭向阳开始主动联系医院血液科的医生，留下自己的电话号码，恳请他们在接诊血友病患者时帮忙牵线搭桥。每当收到新的病友信息，他都会认真记录在册：姓名、电话、住址、病情特点……一点一滴，日积月累，一本珍贵的“宁夏血友病档案”逐渐成形。如今，这本厚厚的“档案”里，已经记录了136个名字。散落各地的病友从“孤岛”连成“网络”，他们交换信息、分享经验、守望相助，孤独的抗争之路上有了陪伴的身影。
“按体重计算剂量，低剂量预防治疗下，儿童一年费用10万-20万，成人需要40万左右，中剂量治疗费用还要翻倍；要是进行标准化预防治疗，儿童重组因子治疗一年需要100万。”这些数据，郭向阳早已烂熟于心。他深知，对于需要终身用药的血友病患者来说，这笔费用足以压垮大多数普通家庭。
为了汇聚更多援助力量，让温暖照进“玻璃人”的生活，2015年，郭向阳牵头组建“宁夏血友之家”，并担任负责人。从银川到吴忠、再到固原……他们的脚步从未停歇：开展血友病知识普及活动，帮患者和家属了解疾病、科学应对；走访慰问困难患者家庭，送去米面油等生活物资；积极与相关部门对接，为患者争取更多政策支持。他们倾听着每一位血友病患者的心声，用实际行动为这个特殊群体送去关爱与温暖。
“截至目前，‘北京血友之家’和社会各界爱心人士累计捐助2万多元，这些钱我们全都用在了帮扶慰问血友病患者身上。”郭向阳说，每一笔善款都承载着沉甸甸的期望，必须用在最需要的地方。
微光映前路
多年的病痛折磨加上早期未能及时进行预防治疗，小明落下了终身残疾。2018年，国产凝血因子被纳入医保，药费降至一支396元。按照小明每周3至5支的用量，扣除医保报销后，个人承担的费用大幅降低。
如今，郭向阳一家靠卖红薯为生，儿子小明享受低保、残疾人补贴等政策。“自治区残联也持续关注着我们的实际情况，今年，为我们家发放了罕见病残疾人家庭关爱服务项目资金1万元。有这么多单位和爱心人士帮忙，孩子也积极乐观，我们的生活越来越有奔头了。”说起如今的生活，郭向阳的语气里满是感激。
“多希望我不用天天打针，也能像其他孩子一样在校园里跑跑跳跳，不用时刻担心出血问题。”一位患病孩童的心声，道出了所有血友病患者的渴望。
“你们的到来，不只是带来了物资帮助，更给了我坚持下去的信心。”年近60岁的患者苏先生，每次提到“宁夏血友之家”，都满是感激。
“每次看到患者们脸上露出笑容，我就更加坚信，自己做的事情是有意义的。”一位长期参与志愿服务的志愿者说道。
……
从一名普通的血友病患儿父亲，到“宁夏血友之家”的牵头人，郭向阳用二十多年的时间，完成了一场从“自救”到“助人”的生命接力。尽管自己的家庭依然面临经济压力，但他从未停下前行的脚步。在他的影响下，越来越多的人加入到帮扶队伍中，“宁夏血友之家”不断壮大，向更多人传递着希望。
“现在还有一个好消息，国产凝血因子又降价了！”说起这个消息时，郭向阳难掩激动。“我们从来都不是一个人在战斗。只要我们还在，‘宁夏血友之家’就不会散，我们要让更多‘玻璃人’感受到社会的温暖，看到生活的光！”
（华兴时报记者 司冰心/文）
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